Liebe Sjögren Patienten,

wie Sie in meinem mail lesen können, ist wieder ein jährliches Sjögren Treffen angesagt.

In Bad Aibling am 10. Mai 2014.

Vielleicht haben Sie Interesse auch mal zu so einem Treffen zu fahren, diesmal nicht so weit von

dem Heimatort entfernt. 387 km von Wien aus.

1-2 Personen kann ich gerne mitnehmen.

Bitte wenn ja, so füllen Sie gerne die Befragung aus.

Sjögren-Patienten-Befragung
Programm

Ganz liebe Grüße Vera Pekarek

Was ist das Ziel und Zweck dieser Selbsthilfe-Gruppe ?

Da die Krankheit in Österreich noch relativ unbekannt und unerforscht ist, sollten wir durch Recherchen und Informations-Einholung soweit aufgeklärt werden, dass wir auch unsere Ärzte unterstützen können und mündige Patienten werden.

Durch den Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen könnten wir unser Leben erleichtern und alle neuen Errungenschaften die wir erfahren, sofort weitergeben.

So nach dem Prinzip „Gemeinsam sind wir stärker ....“ Wir wollen versuchen soweit zu helfen, dass die Erkrankten sich nicht durch die Krankheit isolieren.

Wie versuchen wir, diese Aufgabe zu bewältigen ?

Derzeit noch durch den Erfahrungsaustausch per e-mail. Wenn die Gruppe Anklang findet, werden wir einen gemeinnützigen Verein gründen, der sich eben mit dem „Sjögren-Syndrom“ intensiv befasst. Weiteres werden wir versuchen Pharmafirmen und Ärzte zur Mithilfe, zu unserem Thema, zu gewinnen, für Vorträge und Verbesserung unserer Situation. Ein Zukunftsprojekt ist ein erstes Gruppentreffen.

Nach meiner Diagnose, habe ich verzweifelt im Internet gesurft um mehr von der Krankheit zu erfahren. So stieß ich auf die deutsche Selbsthilfegruppe und wandte mich an Frau Elfi Borchers. Frau Borchers hat mir in einer kompetenten und reizenden Art und Weise über den ersten Schock hinweg geholfen und mich über die wichtigsten Hilfen informiert. Frau Borchers hat es auch begrüßt, dass ich mich
zur Gründung einer Selbsthilfegruppe für Österreich entschlossen habe und erlaubte mir auch Texte und Informationen der deutschen Selbsthilfegruppe zu übernehmen.
Vera Pekarek

Es ist uns jedoch ein Anliegen, Ihnen mitzuteilen, dass diese Informationen auch von „betroffenen“ Laien kommen und Behandlungen immer mit einem Facharzt abzusprechen sind. Wir versuchen sorgfältig zu recherchieren und werden nach besten Wissen und Gewissen die Informationen weitergeben. Dennoch übernehmen wir keine Haftung für Schäden irgendeiner Art, die direkt oder indirekt aus der Anwendung der Angaben auf dieser Internetseite entstehen. Einen Großteil der Informationen haben wir von der Selbshilfegruppe Sjögren Syndrom Hessen bekommen, worüber wir sehr dankbar sind. Die weiteren Informationen sind dem Ratgeber von Dr.med. P.Willeke aus D-48129 entnommen. Teilweise handelt es sich um eine Übersetzung eines 1995 erschienen Manuskriptes von Robert I. Fox. Der Englische Originaltitel lautet: Sjögren`s Syndrome: A guide for the patient Der Originalartikel ist unter der Internetadresse www.dry.org herunterzuladen. Der Autos gilt als einer der führenden Forscher auf dem Gebiet des Sjögren Syndroms. Er verfasste zahlreiche Artikel, die sich mit der Klassifikation sowie der Optimierung der Therapie dieser Erkrankung beschäftigen.