Selbsthilfegruppen

Die wachsende Kenntnisnahme des Sjögren-Syndroms hat in der letzten Zeit zur Bildung von Selbsthilfegruppen geführt. Die sogenannte Sjoegren-Syndrome-Foundation in den USA bringt monatlich ein Journal heraus mit dem Namen

„The moisture Seekers"

Bei diesem Heft gibt es auch Lokalanzeigen in vielen größeren Städten. Eine weitere Gruppe ist die sogenannte National Sjoegren's Sydrome Association, welche ebenfalls ein Journal mit aktuellen Berichten über das Sjögren Syndrom herausbringt. Obwohl die Informationen des Journals aus Selbsthilfegruppen insgesamt empfohlen werden können und zur Information des Patienten beitragen, sollten gewisse Informationen (auch unterschiedliche Informationen im Internet) mit Vorsicht genossen werden, da sie über Inhalte berichten, die hier kontrovers diskutiert werden und mit Ihren Ansichten nicht übereinstimmen können. Trotzdem glauben wir stark daran, dass die Patienten Zugang zu allen Ansichten haben sollten (auch zu den Ansichten, die wir nicht teilen), und wir freuen uns, unsere Ansichten für oder gegen bestimmte Punkte mit Ihnen zu diskutieren. Legen Sie nicht alles, was wir sagen oder was in den Patienten-Informationsblättern bzw. im Internet steht, immer für bare Münze.
Die regelmäßige Treffen der Patienten der Selbsthilfegruppen sind eine potentielle Quelle für nützliche Informationen. Zusätzlich können sich die Patienten hier bei ihren Problemen evtl. emotionale Unterstützung holen. Zu bedenken ist jedoch, dass solche Treffen unter Umständen auch zu einer Quelle von Missinformationen werden können. Halten Sie sich bei einem Treffen von betroffenen Patienten offen für alle Aspekte, jedoch verfolgen Sie nicht nur einen bestimmten Gesichtspunkt der Informationen. Ob Sie nun einer Patienten-Selbsthilfegruppe angehören oder nicht, ist es wichtig sich mit Leuten zu umgeben, die ein bejahendes Lebensgefühl vermitteln und nicht mit Personen, die sich ständig nur beklagen.
Anmerkung: Seit 1999 hat sich in Deutschland im Rahmen der Deutschen Rheuma-Liga e.V. ein Netzwerk von Selbsthilfegruppen gebildet. Es werden Treffen und Seminare für Betroffene unter Hinzuziehung von Fachärzten veranstaltet.
Das Netzwerk wächst ständig und ist eine große Hilfe für den Erfahrungsaustausch über die unterschiedlichen Symptome der Krankheit sowie deren Bewältigung.
Ansprechpartner/ innen für Deutschland - mit Anschrift und Telefonangabe- finden Sie im Internet unter der Homepage

www.sjoegren-erkrankung.de

Selbsthilfegruppe in Österreich

In Österreich sind wir nun bestrebt, ab Mai 2007 auch eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Mit den üblichen Schwierigkeiten am Anfang und der Menge an Arbeit.
Wie bereits angeführt haben wir den Großteil der Informationen von der Deutschen Selbsthilfegruppe SS. Weiters möchten wir uns nochmals bei Frau Elfi Borchers, ein Mitglied der Deutschen Selbsthilfegruppe, bedanken, die Frau Vera Pekarek, auch als Betroffene, eine wunderbare Hilfe angedeihen hat lassen. Wir werden uns bemühen die Seiten zu erweitern und sowohl Pharmazeuten und Ärzte zu finden die uns auch unterstützen. Den Großteil der Texte haben wir mit Genehmigung der
Deutschen Selbsthilfegruppe verwendet und werden diese Texte jedoch erweitern.
Wir wollen auch der Diplom Psychologien Frau Dorothea Maxin unseren Respekt
ausdrücken für die exzellente Aufarbeitung der Hilfen für alle SS Betroffenen.

Diese Texte sollen nur eine Hilfe für Sie sein, alle Anwendungen usw. bitte besprechen Sie mit Ihrem Arzt. Für eventuelle Probleme usw. können wir keine
Verantwortung übernehmen.

Wir werden in Bälde weitere Kapitel dem Text noch anschließen, zu dem Thema:

Ernährung
Medikamente in Österreich erhältlich
Mediziner
Literatur
Forschung

Wien, 9. Mai 2007

· Dr. Christian Tomiak, Rheumatologe: Sjögren-Syndrom. Wissensgrundlagen für den täglichen Umgang mit der Erkrankung. Ein Ratgeber für Patientinnen und Patienten, Angehörige und Freunde, Ärzte und Co-Therapeuten, 156 Seiten, DIN A-4-Format, € 19,80 inklusive Versand
· Bitte unbedingt Ihre Adresse angeben
Dr. med. Christian Tomiak
Watzmannstr. 7
83026 Rosenheim
Fax 0049 8031 908 27 24
Buchbestellung
Sehr geehrter Herr Dr. Tomiak,
hiermit bestelle ich das von Ihnen vertriebene Buch
Sjögren-Syndrom -
Wissensgrundlagen für den täglichen Umgang mit der Erkrankung
(156 Seiten, DIN A4-Format, Thermobindung)
Autoren: Ch. Tomiak und W. Miehle
zum Preis von 19,80 Euro inklusive Versand (Inland)
(zum Preis von 24 Euro inklusive Versand (Ausland))
Den Betrag habe ich
+ als Verrechnungsscheck diesem Bestellschein hinzugefügt.
+ auf Ihr Konto Nr. 434 956 0620
bei der MLP-Bank Heidelberg (BLZ 672 300 00) überwiesen
(bitte Überweisungsbeleg beifügen).

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Ort, Datum Unterschrift
(Nach Eingang des Verrechnungsschecks bzw. des Betrages auf dem o.g. Konto wird das Buch umgehend zugeschickt - in der Regel spätestens nach sieben Tagen)
Internetverweis:

www.sjoegren-erkrankung.de